Beritan Elyakut-Nurcan Yalçın / JINHA

AMED - Türkiye genelinde yapılan istatistik sonuçlarda on binlerce çocuğun otizm hastası olduğu ancak otizm hastalığına yakalanan çocukların tedavi ücretlerinin çok yüksek olması nedeniyle aileler zor anlar yaşıyor. Eğitim alanlarının yetersiz ve yüksek maliyetinden yakınan aileler, otizm hastası olan çocuklarının tedavilerinin daha verimli hale gelebilmesi için bir an önce fiziki eğitimlerinin alındığı tesislerin hayata geçirilmesi ve ücretlerin düşürülmesini istiyor.

Otizm üç yaşından önce başlayan ve ömür boyu süren, sosyal etkileşime ve iletişime zarar veren, sınırlı ve tekrarlanan davranışlara yol açan beynin gelişimini engelleyen bir rahatsızlıktır. Günümüzde her 110 çocuktan birini etkilediği bilinen bu rahatsızlık pek çok ailenin hayatını alt üst ediyor. Türkiye'de on binlerce otizm hastası çocuk olmasına rağmen tedavi ücretleri ve eğitim merkezleri birçok ailenin bütçesini aşıyor. Diyarbakır'daki otizmli hasta yakınları yaşadıkları zorlukları ajansımıza değerlendirdi. İlk çocuğunun sağlıklı olduğunu belirten İskender İskenderoğlu, iki çocuğunun otizm hastası olduğunu söyledi. Abisinin de çocuğunun aynı rahatsızlığı olduğunu dile getiren İskender, "Benim oğluma 5 yaşına kadar teşhis konulmadı. Burada teşhis konulabilecek bir doktor yoktu bizde Adana'ya götürdük ve orada otizm teşhisi konuldu. Hiç konuşamıyordu ve konuştuğu şeyleri de yavaş yavaş unutuyordu. Otizm olmasının sebebini 'Domuz Gribi' aşısına bağlıyoruz. Domuz gribi aşısını yaptığımızdan tam 40 gün sonra gerileme başladığını anladık" dedi.  

'Diyarbakır'da yeterli eğitim alanları yok'

İlk zamanlar çocuğunun kendileriyle konuştuğunu ve komutlara cevap verdiğini söyleyen İskender, "Biz Adana'da inanmayıp İzmir götürüp tekrar muayene ettirdik ve kesin otizm olduğuna inandık. Artık eğitimden başka yapabileceğimiz bir şey kalamamıştı. Diyarbakır'da yeterli eğitim alanları yok. Bir ara İzmir'e taşınmaya kara verdik, çünkü orada spor tesisleri çok fazla, halk çok duyarlı. Otizm eğitim alanları bu ülkede çok eksik ama Diyarbakır'da daha çok eksik" ifadelerini kullandı. İskender, otizmde erken teşhisin önemli olduğuna vurgu yaptı.

'Akrabalar dahil kimse bizi anlamıyor'

Hülya Yıldırım, 7 yaşında olan çocuğunun otizm hastası olduğunu ve ilk teşhisin bir yaşındayken Fenilketonüri hastası olarak konulduğunu aradan geçen zamanda ise otizm ile mücadele ettiklerini dile getirdi. Hülya, "Otizm olduğunu duyduğumuzda tam yıkıldık. Çok büyük sıkıntılar yaşadık. Çok zor bir hastalık yaşamayan bilemez. Ancak bu hastalığı yaşamış bir aile bizi anlayabilir. Dışarıdaki ve akraba dahi kimse bizi anlamıyor. Bu durumu dile getirmek çok zor oluyor. Anlatmak istediğin zamanda hıçkırıklar içinde kalabiliyorsun. Biz hep içerde dört duvar arasında yaşamaya mecburuz. Yaşadıklarımız bir yıl değil, hayat boyu sürecek bir hastalık. Bir ömür boyu biz bu şekilde nasıl yaşayacağız hep bunu düşünüyorum" diye belirtti.

'Duyarlılık bekliyoruz'

Hülya, çocuğunun ayrıca Fenilketonüri olduğu için bütün yiyeceklerin yasak olduğunu, bu nedenle de büyük sıkıntı yaşadığını ve hiçbir yerden yardım alamadığını belirtti. "Eğer insanın arkasında yardım edebilecek birileri ve eğitim alanları olsa daha faklı olabilir ama yok" diyen Hülya, çocuğunu özel bir okula gönderdiğini ancak sadece 45 dakikalık bir eğitim gördüğünü bu zaman diliminin ise çok eksik olduğunu ifade etti. Her şekil sıkıntı yaşadıklarını dile getiren Hülya, "Misafirliğe gidersen sıkıntı, parka gidersen sıkıntı kimse kabullenemiyor. İnsanların rahatsız olduğunu görünce eve kapanmak istiyorsun.  Dışarıdaki insanların duyarlılık göstermelerini istiyoruz" diye konuştu.

'Hastalığı ancak anne baba sevgisi en aza indirebilir'

Mehmet İhsan Acun ise, 4 yaşında olan çocuğunun otizm hastası olduğunu söyleyerek, "Biz bu teşhisi çocuğum 3 yaşındayken öğrendik. Otizmin belirtileri özellikle konuşma geriliğinin olması, geç konuşmaya başlaması, göz kontağının az olması, parmak uçları üzerinde yürümesi, dikkat bozukluğu, komuta alamama gibi birçok belirtisi var. Otizmli çocuklarda tedavi olarak ta psiko-sosyal yaklaşım ve anne-babaların ona kazandırdığı sevgidir ancak bu şekilde hastalığı en aza indirebiliriz" dedi.

'İlk olarak kreşlerin oluşturulması gerekiyor'

Mehmet, otizmli çocukların en çok kendi yaşıtlarıyla birlikte daha sosyal olduğunu ve bunun için ilk yapılması gereken şeyin otizm hastası olan çocukların bir kreşe kaydetmek olduğuna dikkat çekti. Mehmet, "Demek istediğim ulusal ve yerel anlamda bu tür otizmli çocukların eğitimini ve sosyal ortamını karşılayabilecek kurumların oluşturulmasıdır. Zaman zaman medyada takip etiğimize göre büyük şehirlerde bu tür sıkıntılar giderilebilmiş durumda bu yönde beklentimiz Diyarbakır'da da bir eğitim kurumunun oluşturulmasıdır. Durumu iyi olmayan aileler için böyle bir alanın açılması önemli olacaktır çünkü ailelerin durumu kreşleri karşılayamayabiliyor en azından bunun yüzde 50'sini devlet ödese daha iyi olacağını düşünüyorum" ifadelerini kullandı.

'Ailelerde ilk başta kabullenmeme yaşanıyor'

Hacettepe Üniversitesi Psikolojik Danışma ve Rehberlik Bölümü Mezunu olan Azize Menşur, özel bir eğitim kurumunda eğitmen olarak çalıştığını ifade ederek, genellikle otizmle ilgili aileleri bilgilendirdiğini, otizmli çocukların sosyal becerilerini ve iletişimlerini geliştirmeye yönelik ders verdiğini dile getirdi. Öncelikle ailenin hangi aşamada geldiğinin çok önemli olduğunu vurgulayan Azize, "Yani böyle bir tanı çocuğuna verilmiş bir aile bize geldiğinde ilk başta bu süreci kabullenmesini anlatmaya çalışıyoruz. Bu konuda ailenin durumunu öğreniyoruz. İlk başta ailelerde kabullenmeme durumu yaşanıyor. Suçluluk duygusu yaşanıyor. Bizde bu durumları atlatmaları konusunda yardımcı olmaya çalışıyoruz. Bu süreçte tüm aile bireylerinin sürece dahil olması gerekiyor" dedi.

'Aile bireyleri empati kurmayı başarmalıdır'

Şuana kadar hasta yakınlarıyla aldığı görüşmelerde otizm olan çocuğun sorumluluğunun sadece anneye kaldığını gördüğüne dikkat çeken Azize, "Bu hastalığını sorumluluğunun tüm aile bireylerini ilgilendirdiğini, bu yükü paylaşmaları gerektiğine inanıyorum. Tek başına atlatılabilen bir süreç değildir. Bu sebeple tüm sorumluluğu anne yalnız başına kaldıramaz. Çünkü anne çocukla beraber yalnızlaştığını düşünmeye başladığında psikolojik olarak çöküntü yaşar. Bu süreçlerde tüm aile bireyleri birlikte hareket etmeyi ve empati kurmayı başarabilmelidir" şeklinde konuştu.

(be-ny/mg)