Rozerin Tekin/JINHA

AMED - Diyarbakır'da ender görülen genetik bir hastalık olan MPS'ye yakalanan 8 yaşındaki ikizler yaşam savaşı veriyor. İkizlerin annesi Kübra Sayan, hastalık hakkında doktorlardan sağlıklı bilgi alamadığını belirterek, ilaçların alınması ve tedavi imkânı için destek beklediğini söyledi.

Dünyada ender görülen ve sürekli ilaç tedavisi gerektiren genetik bir hastalık olan Mukopolisakkaridoz(MPS) nedeniyle bir çocuğunu kaybeden anne, diğer çocuklarının kurtulması için destek bekliyor. Diyarbakır Bağlar ilçesine bağlı 5 Nisan Mahallesi'nde yaşayan 6 çocuk annesi olan Kübra Sayan, 9 yaşındaki oğlunu MPS, hastalığından dolayı kaybetti. 8 yaşında olan ikiz kızıları da hasta olan anne maddi durumu iyi olmadığı için çocuğunun tedavisini yaptıramıyor.

Fiziksel olarak gelişmiyorlar

Kübra, bir tek eşinin çalıştığını ve maddi gelirlerinin az olduğundan geçimlerinin çok zor olduğunu belirtti. Kızlarının tedavisi için her pazartesi hastaneye gitmek zorundan olduklarını dile getiren Kübra, yol parasında bile zorluk çektiklerini ifade etti. Kübra, "Bu hastalığın kesin bir tedavisinin bile olup olmadığını bilmiyoruz. İlaçlarla tedavi ediyoruz ama gerçek tedavi değil. Bir çocuğumu da bu hastalıktan dolayı kaybettim. Çocuklarımın tedavisi için sürekli Adana'ya gitmek zorunda kalıyorum. Tedavi için ne gerekiyorsa yaparız ama bize kesin tedavi için gerekli bilgiyi vermiyorlar. Eğer kesin bir tedavisi varsa yetkililerden yardım istiyoruz" dedi. Çocukların fiziksel olarak gelişmediğinden psikolojilerinin de çok kötü olduğunu söyleyen Kübra, "Hasta kızlarım 8 yaşında, ama 6 yaşındaki kız kardeşleri Sümeye bile onlardan daha uzun ve 'Anne Sümeye'nin boyu bizimkinden daha uzun biz neden böyle kısayız' diyorlar" şeklinde konuştu.

'Maddi olarak durumumuz kötü biz tedavi etmekte çok zorlanıyoruz'

Okula giden kızlarının kalem dahi tutamadıklarını söyleyen Kübra, çocukları gelişmediği için okulda çocukların sürekli onlarla alay geçtiğini ve kızların bu söylemlerden çok etkilendiğini, psikolojilerinin bozulduğunu ifade etti. Kübra, "Bu hastalıktan dolayı benim çocuklarımın hem elleri şiştiği için hem de boyları uzamadığı için çocuklar onlarla dalga geçiyor. Bu hastalıkta olan çok sayıda insan var onların acısını da anlayabiliyorum. Maddi olarak durumumuz kötü biz tedavi etmekte çok zorlanıyoruz. Hastaneye bile gidip gelirken çok zorluk çekiyoruz. Çocuklar üşütüp hasta oluyorlar. Ne yapacağımızı bilmiyoruz Sadece bize değil hasta olan ve muhtaç olan herkese yardım edilsin" dedi.

'12 yaşındaki kızımı okuldan aldım'

Bir yandan çocuklarının diğer yandan yoksulluğun verdiği çaresizlikten dolayı ne yapacaklarını bilmediğini söyleyen Kübra, "Birkaç ay önce temizliğe gidiyordum. Hem migrenimden dolayı hem de çocukların bakımı için onu da bırakmak zorunda kaldım. Hem çocuklarımın bakımıyla hem de hastalıklarıyla ilgilenmekte zorlandığım için de büyük kızımı okuldan almak zorunda kaldık. 12 yaşında olan kızımı onlarla hastaneye göndermek zorunda kalıyorum" diye konuştu. Kübra, çocuklarının tedavisi için destek beklediğini söyledi.

Yurt dışı ödenek ayrılmamış!

MPS LH Derneği Başkanı Nalan Demir, "MPS ortalama 200 binde 1 rastlanan nadir bir depo hastalığıdır. Bu hastalıkla ilgili kullanılan tek ilaç Vimizim'dir. Vimizim ülkemizde Sağlık Bakanlığı tarafından kabul edilmiş, ancak SGK tarafından yurtdışı ödenecek ilaçlar listesine eklenmemiştir" bilgisini verdi.

MSP nedir?

Dünyada ender görülen genetik bir hastalık olan MPS, vücutta yağ ve şeker parçalayan enzimlere sahip olmadığı için sürekli organları büyümesine neden oluyor. MPS hastaları yürüme, konuşma gibi fiziksel faaliyetleri yerine getiremiyor. MPS hastaları organlarının büyümemesi için enzim tedavisi görüyor. Sağlıklı fiziksel gelişim için MPS hastalarına enzim tedavisi uygulanması şart. 200 binde bir görülen bu hastalık Türkiye 'de yaklaşık 250 çocukta bulunuyor. Ancak enzim tedavisi zor olduğu kadar pahalı olan bir tedavi türü olarak biliniyor. Enzim tedavisinde sürekli kullanılması gereken 'Elaprase' adlı ilacın kutu fiyatı 2 bin 925 Euro. Hastalar bu ilaçtan ortalama ayda dört kutu kullanıyor.

(fk/mg)